De 25-jarige Joany Uranka uit Heerlen vecht al anderhalf jaar voor haar leven in een ziekenhuis in Spanje. De jonge Limburgse ondergaat op de ic meerdere zware operaties en krijgt daarbovenop te maken met heftige complicaties. Vanwege een schuld van ruim twee ton moet zij haar behandeling mogelijk staken. Vanuit Barcelona smeekt haar moeder nu om hulp.

Sebastiaan Quekel

Wie Joany zegt, zegt automatisch ‘dansen’. Al vanaf heel jonge leeftijd is zij volop bezig met dans, het liefst in combinatie met muziek en sport. Al op haar 17de verhuist ze naar Portugal om een internationale dansopleiding te volgen. Daar heeft ze ‘de tijd van haar leven’. „Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat dansen. In mijn wereld bestond er niets leukers”, vertelt ze.

Een veelbelovende carrière lijkt voor haar weggelegd, tot Joany steeds vaker onverklaarbare blessures krijgt en langzaam zieker wordt. Pas jaren later volgt de verklaring: ze lijdt aan een combinatie van ernstige aandoeningen, waaronder het in Spanje vastgestelde Ehlers Danlos Syndroom (EDS), een genetische bindweefselaandoening waardoor haar hele lichaam instabiel is.

Artsen in Nederland en Duitsland staan volgens de familie ‘met de handen in het haar’. Goede deskundigen op het gebied van EDS zijn in Europa schaars. In het ErasmusMC in Rotterdam is weliswaar een expertisecentrum, maar vanwege de combinatie met andere zeldzame aandoeningen (CCI/AAI) is de situatie van Joany complex, zegt de moeder.

Vol vertrouwen reist Joany voor ‘slechts een consult’ naar de erkende Spaanse dokter Vicenç Gilete, maar op dat moment gaat haar gezondheid zo hard achteruit dat ze direct moet worden opgenomen op de IC. Sindsdien kan ze niet meer weg.

„We zitten eigenlijk al ruim een jaar gevangen in Barcelona”, verzucht haar moeder Ingrid. „We willen heel graag naar huis, maar met een schuld van 2 ton en het risico dat medicijnen en verdere behandeling worden stopgezet, kan dat niet. Dat kan Joany niet aan.”

Op verzoek komt Joany zelf even aan de telefoon. Ze klinkt strijdbaar, maar ze is ook realistisch: „Zonder behandeling ga ik het gewoon niet redden.” In het afgelopen jaar heeft ze vier zware operaties gehad, waarbij haar wervelkolom vanaf de schedel tot het bekken is vastgezet.

De ingrepen kosten soms meer dan anderhalve ton per stuk, maar zorgen wel voor verbetering. „Na de eerste operaties kon ik weer normaal praten, slikken, ademen en lopen”, zegt ze. Langzaam maar zeker leek het einde in zicht, tot ze recent weer een enorme terugval kreeg. Boosdoener was een ernstige neuro-immunologische aandoening, die haar opnieuw in levensgevaar bracht.

Een spoedopname van drie maanden was nodig om verdere verslechtering te voorkomen. Omdat ze te instabiel is om vervoerd te worden, kan Joany niet terug naar Nederland. Vanwege de zeldzaamheid van haar aandoening krijgt ze nauwelijks iets vergoed, blijkt uit documenten van de verzekeraar die deze site heeft ingezien. Haar advocaat is momenteel die verzekeraar in gesprek.

Er is minimaal 400.000 euro nodig om uit de schulden te blijven, ze hopen het via onder meer crowd funding bij elkaar te krijgen. Tot nu toe is 118.000 euro ingezameld, met dank aan 2700 donateurs. Een enorm bedrag, waarvoor de familie ongelofelijk dankbaar is.

En toch is het nog niet genoeg. „Het zijn uitgebreide operaties, vooral de fusie, met een lang verblijf in Barcelona. De operaties, meerdere dagen intensive care, ziekenhuiskosten, het zorghotel, onderzoeken, de reis: alles telt enorm bij elkaar op.”

De moeder van Joany woont al een jaar in Barcelona maar zegt dat niet lang meer vol te kunnen houden. „Mijn huur is 2500 euro per maand en ik heb geen inkomen. Soms zie je bijna geen uitweg meer.”

Het is een precaire situatie, erkent Joany. „Het blijft een heel harde strijd. We hebben geen geld meer en als er niet snel meer binnenkomt, kom ik weer in een levensbedreigende situatie terecht. Ik ga het dan niet redden.”