Wie Joany zegt, zegt automatisch ‘dansen’. Al vanaf heel jonge leeftijd is zij volop bezig met dans, het liefst in combinatie met muziek en sport. Al op haar 17de verhuist ze naar Portugal om een internationale dansopleiding te volgen. Daar heeft ze ‘de tijd van haar leven’. „Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat dansen. In mijn wereld bestond er niets leukers”, vertelt ze.

Een veelbelovende carrière lijkt voor haar weggelegd, tot Joany steeds vaker onverklaarbare blessures krijgt en langzaam zieker wordt. Pas jaren later volgt de verklaring: ze lijdt aan een combinatie van ernstige aandoeningen, waaronder het in Spanje vastgestelde Ehlers Danlos Syndroom (EDS), een genetische bindweefselaandoening waardoor haar hele lichaam instabiel is.

‘We zitten gevangen’

Artsen in Nederland en Duitsland staan volgens de familie ‘met de handen in het haar’. Goede deskundigen op het gebied van EDS zijn in Europa schaars. In het ErasmusMC in Rotterdam is weliswaar een expertisecentrum, maar vanwege de combinatie met andere zeldzame aandoeningen (CCI/AAI) is de situatie van Joany complex, zegt de moeder.

Vol vertrouwen reist Joany voor ‘slechts een consult’ naar de erkende Spaanse dokter Vicenç Gilete, maar op dat moment gaat haar gezondheid zo hard achteruit dat ze direct moet worden opgenomen op de IC. Sindsdien kan ze niet meer weg.

„We zitten eigenlijk al ruim een jaar gevangen in Barcelona”, verzucht haar moeder Ingrid. „We willen heel graag naar huis, maar met een schuld van 2 ton en het risico dat medicijnen en verdere behandeling worden stopgezet, kan dat niet. Dat kan Joany niet aan.”

Vier zware operaties

Op verzoek komt Joany zelf even aan de telefoon. Ze klinkt strijdbaar, maar ze is ook realistisch: „Zonder behandeling ga ik het gewoon niet redden.” In het afgelopen jaar heeft ze vier zware operaties gehad, waarbij haar wervelkolom vanaf de schedel tot het bekken is vastgezet.

De ingrepen kosten soms meer dan anderhalve ton per stuk, maar zorgen wel voor verbetering. „Na de eerste operaties kon ik weer normaal praten, slikken, ademen en lopen”, zegt ze. Langzaam maar zeker leek het einde in zicht, tot ze recent weer een enorme terugval kreeg. Boosdoener was een ernstige neuro-immunologische aandoening, die haar opnieuw in levensgevaar bracht.

‘Alles telt enorm bij elkaar op’

Een spoedopname van drie maanden was nodig om verdere verslechtering te voorkomen. Omdat ze te instabiel is om vervoerd te worden, kan Joany niet terug naar Nederland. Vanwege de zeldzaamheid van haar aandoening krijgt ze nauwelijks iets vergoed, blijkt uit documenten van de verzekeraar die deze site heeft ingezien. Haar advocaat is momenteel die verzekeraar in gesprek.

Er is minimaal 400.000 euro nodig om uit de schulden te blijven, ze hopen het via onder meer crowd funding bij elkaar te krijgen. Tot nu toe is 118.000 euro ingezameld, met dank aan 2700 donateurs. Een enorm bedrag, waarvoor de familie ongelofelijk dankbaar is.

En toch is het nog niet genoeg. „Het zijn uitgebreide operaties, vooral de fusie, met een lang verblijf in Barcelona. De operaties, meerdere dagen intensive care, ziekenhuiskosten, het zorghotel, onderzoeken, de reis: alles telt enorm bij elkaar op.”

‘Het blijft een harde strijd’

De moeder van Joany woont al een jaar in Barcelona maar zegt dat niet lang meer vol te kunnen houden. „Mijn huur is 2500 euro per maand en ik heb geen inkomen. Soms zie je bijna geen uitweg meer.”

Het is een precaire situatie, erkent Joany. „Het blijft een heel harde strijd. We hebben geen geld meer en als er niet snel meer binnenkomt, kom ik weer in een levensbedreigende situatie terecht. Ik ga het dan niet redden.”

KIJK OOK naar deze nieuwsvideo’s:

De Engelse brandweer rukte zaterdag massaal uit voor een brand in het voormalige hoofdkwartier van de BBC.

Brandweer rukt uit bij brand in voormalig BBC-hoofdkantoor 00:48
Nest van hoornaars hangt boven speeltuin in Spijkenisse 00:48
Hulpdiensten bij vernielde lijnbus na grote botsing op N62 00:49
Drone filmt snelheidsrecord van wingsuitvlieger in Alpen 01:18
Politie bij Universiteit Utrecht vanwege verdachte situatie 00:48
Zeldzame rolwolk gezien in La Palma 00:30
Staking zorgt voor straten vol afval in Birmingham 00:45
Passagier verlaat gecrashte bus in centrum van Londen 00:43
Poetin: Westerse troepen in Oekraïne zijn legitiem doelwit 01:23
Staande ovatie van 23 minuten voor Palestijnse film 00:42
Drones ingezet Amerikaanse scholen om incidenten te stoppen 00:42
Zelensky blij met garanties: Er komen troepen naar Oekraïne 01:08
Armani (91) overleden: bekijk zijn laatste publieke optreden 00:59
Epstein-slachtoffer spreekt voor het eerst: ‘Nachtmerrie’ 01:01
Wervelwind verschijnt naast uitbarstende vulkaan in Hawaï 00:38
Poetin en Xi bespreken ouder worden in vastgelegd onderonsje 00:59
Luxejacht zinkt 15 minuten na vertrek voor Turkse kust 00:35
Portugese hulpdiensten ruimen ravage tramongeluk Lissabon op 00:48
VS schakelt op mogelijk illegale wijze drugsmokkelaars uit 00:48
Bloemen en knuffels na dodelijke woningbrand 00:48
Chaos in Lissabon na ontsporing van iconische kabeltram 00:59
Poetin wil dat Zelensky naar Moskou komt voor vredesoverleg 01:05
Kilometerslange files in New Delhi vanwege zware regenval 00:42
Politie onderzoekt A1 na vondst auto in moordzaak Boushra 00:49