Omrollen, kruipen, klimmen op een klimrek: voor de kleine Megan (nu 13) was het vanwege haar overgewicht niet vanzelfsprekend. Megan heeft een zeldzame genetische aandoening, waardoor ze al haar hele leven te zwaar is. Pas na jaren onderzoek kwam de aandoening aan het licht. “Eindelijk kregen we de bevestiging dat het niet aan ons lag”, vertelt moeder Ilonka.
Terwijl Megans klasgenootjes zich tegoed doen aan frikandelbroodjes en energydrinks, moet Megan gezonde keuzes maken. “Ik heb daar echt wel moeite mee gehad, maar ik weet dat ik anders ben dan andere kinderen en dat het gewoon niet goed met me gaat als ik dat soort dingen wel koop”, vertelt ze. 

Al vanaf haar babytijd heeft Megan problemen met haar gewicht. Ze wordt na 33 weken en 6 dagen geboren. Haar start is zwaar. Ze ademt niet zelf, moet beademd worden, krijgt direct medische hulp. Een couveuse wordt haar eerste bed. Haar gewicht – ze is dan met 2.600 gram opvallend zwaar voor een kindje dat zes weken te vroeg wordt geboren – wordt dan nog gezien als een voordeel, zegt Ilonka. “Ze had wat vetjes om op te teren en leek sterker dan andere te vroeg geboren baby’s.”

Toch heeft Ilonka direct een naar onderbuikgevoel. “Ik kan tot op de dag van vandaag niet uitleggen waarom ik dat voelde, maar ik wist dat er iets niet klopte. Ook al probeerden artsen me gerust te stellen.”
‘Er klopt iets niet’

Na ruim tweeënhalve week mag Megan met kersverse ouders Ilonka en Kevin mee naar huis. Maar na twee weken merken ze al: er klopt iets niet. “Ze huilde bijna onafgebroken, behalve tijdens het voeden. Dan was ze stil. Maar vijf minuten later begon ze weer”, herinnert Ilonka zich die eerste weken met haar dochter.

In het ziekenhuis deelt ze de zorgen over haar dochter, maar ze krijgt daar geen gehoor. Ook het consultatiebureau trekt meerdere keren bij het ziekenhuis aan de bel – zonder resultaat. “Iedere controle verliep hetzelfde. Ik kreeg te horen dat sommige baby’s nu eenmaal meer huilen of harder groeien, ik hoefde me volgens hen echt niet zo veel zorgen te maken.”

Ze stappen over op calorierijke flesvoeding, ‘hongerigebabyvoeding’, zoals Ilonka het noemt. Het verandert weinig, Megan blijft hongerig. Het enige wat verandert, is Megans gewicht: dat neemt snel toe. 

“Megan heeft nooit gekropen”, vertelt Ilonka. “Ze hopste op haar billen vooruit; haar armen en benen waren te dik om te kunnen buigen. Ook duurde het lang voordat ze kon omrollen of lopen.” 

“Ik wilde keiharde cijfers hebben, heb twee maanden lang alles bijgehouden wat ze binnenkreeg en wat ze aankwam.”

Twee maanden lang houden Ilonka en Kevin, die weer zijn overgeschakeld op normale babyvoeding, precies bij wat Megan binnenkrijgt en hoeveel ze aankomt. Als ze dat aan de arts laten zien, worden ze voor hun gevoel voor het eerst serieus genomen: ze worden doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar krijgen ze voor het eerst de bevestiging: dit klopt niet. Megan is dan negen maanden oud en weegt 20 kilo, twee keer zoveel als gemiddeld voor die leeftijd.

Talloze onderzoeken

“Ik was blij dat mijn gevoel bevestigd werd, dat er iets aan de hand was. Maar een diagnose hadden ze nog niet”, vertelt Ilonka. Er volgen een heleboel onderzoeken. Alles wordt uitgesloten: stofwisselingsziekten, leverproblemen, zelfs de specialisten in het ziekenhuis weten zich geen raad. “Een arts zei: kom maar terug als ze zes is.’ Dat duurde nog vier jaar, dan zak je door de grond.” 

Het blijkt dat Megan precies krijgt wat ze nodig heeft, maar haar lichaam vet extreem efficiënt opslaat. Ze heeft al leververvetting, terwijl ze pas twee jaar oud is. Ook heeft ze door haar gewicht moeite met bewegen, waardoor haar motoriek zich niet goed ontwikkelt, en nog altijd heeft Megan constant honger.